Cause
Зібрано: 8,180 UAH   Ціль 36,000 UAH Допомогти

Контакти родини

(096) 670 66 79 Василь Миколайович Будь–ласка просимо при переказі коштів вказувати зазначення платежу для Дьоми Вікторіі

Інформація

ФІО Дьома Вікторія
Населений пункт Чернігівська обл., м. Ніжин
Рік народження 30.03.2005
Діагноз Ювенільний ідіопатичний дерматоміозит
Стан дитини Проходить лікування в Чернігівський обласний дитячий лікарні

Історія

Ніхто не планує хвороби і нещастя. Тому до них завжди не готові. В звичайній родині, яка виховує двох дітей: сина та доньку Віку, сталося горе. Несподівано у доньки виявили страшну і рідкісну хворобу «Ювенільний ідіопатичний дерматоміозит». Це рідкісне (Орфа) захворювання — це захворювання, яке загрожує життю людини або хронічно прогресує, призводить до скорочення тривалості життя громадянина або до його інвалідності, поширеність якого серед населення становить не менше, ніж 1:2000.

Вікторія була відмінницею,брала участь в активному житті класу та всієї школи. Була дуже енергійною, завжди постійно чимось займалася, таке було відчуття, що там в неї нескінченний запас енергії, який не зупинявся, тільки рухався. Вже в травні 2015 року, батьки почали помічати, що Віка почала часто втомлюватися, це не було схоже на неї. Тому їх це занепокоїло. Вони звернулися до лікарні, і вже через 1,5 місяця було встановлено цей діагноз. Лікувалися при ОХМАТДИТі та в Інституті Педіатрії (ІПАГ) в м. Києві. Вже 5 місяць знаходяться на лікуванні в Чернігівський обласній дитячий лікарні, відділенні педіатрії. Це були важки часи для віки та її родини, так як хвороба швидко прогресувала, руйнувалися всі групи м’язів, це біли страшні болі, їй постійно вводили наркотичні препарати, щоб якось зменшити їх, почався руйнуватися хребет, дівчинка прикута до ліжка. 5 місяців лікування дали небагато позитивної динаміки: немає вже цих страшних болів, м’язи дуже повільно відновлюються, показник ЛДГ (фермент Лактодегідрогеназа, показник ступеню руйнування серцевого м’яза, так як лише він зараз продовжує повільно руйнуватися). Якщо його норма 300 ОД, то зараз 600 ОД, 5 міс назад був 1000 ОД.

Лікування проводиться по протоколу, основні його препарати: Гормони, Цитостатіки – Єндоксан, та Імуноглобулін – Біовен Моно.

Проблема в тім, що саме лікування дає ускладнення. Великі дози гормонів призвели до Сахарного діабету, від Преднізолону постійно піднімається АТ, тому потребує введення препаратів, які знижують АТ.
Імунна система на критичному рівні, тому часто це призводить до гнійних запалень легенів, гайморит, синусит), грибкових захворювань і тому Віка на постійній антибактеріальній терапії. Зараз їй замовили корсет, який коштує 6000 грн, щоб вона мала змогу сидіти.
Зараз Віка навчилася робити Орігамі, робить різні вироби, розмальовує малюнки Антистрес. Головне почала посміхатися.

Зі слів лікуючого лікаря, зав.від. Баєвської Ірини Олегівні, це довготривале лікування. В один місяць це 50000 грн: Биовен Моно коштує 1300 грн, потрібно 15 фл, кожен місяць, Єндоксан900 грн, Урометоксан1200 грн за 15 фл., антибіотики, протигрибкові та інші ліки, які будуть систематично її підтримувати.

2 роки назад Рада прийняла Законопроект про внесення змін до Основ законодавства про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (Орфа) захворювань (законопроект № 2461).
Закон містить також норму, відповідно до якої громадяни, які страждають рідкісними (Орфа) захворюваннями, безперебійно та безоплатно повинні забезпечуватися необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання. Та нажаль, по цій програмі не було надано жодної допомоги. Тому родина дівчинки Віки звертається до всіх небайдужих допомогти видужати їхній донечці та знову бути життєрадісною та повернути їй надію на щасливе майбутнє. Мріє Віка стати журналістом.

Долучайтеся до допомоги, бо немає чужих дітей, немає чужої біди!!!!

30.03.16 року відсвяткували день народження, 11 років. Хочемо Подякувати Сакві Оксані за чудові подарунки, та ще їй принесли суші, хоча їй неможна , але небагато лікуючий лікар розрішив, бо вона дуже просила. А в день народження мрії здійснюються!!!!!

27.04.16
Процес одужання має позитивну динаміку та є не дуже гарні новини. Сама Вікторія справжній боєць. Їй заказали корсет, так вона буде мати змогу сидіти. Розфарбовує « Антистресові» малюнки, плете з бісеру, будує з мамою замки для ляльок , просить привезти зошити, хоче навчатися, продовжувати вчити англійську мову. Показники цукора в крові почали помірно падати, вже зменшили дозу інсуліна, а інколи і зовсім не вводять. Зараз капають Біовен Моно, та постійно антибіотики.
Та тільки із-за того,що вона постійно лежить, турбують пролежні, та ще і підключився Гострий гаймороетмоїдит, це призвело до ускладнення .- Перфорація носової перегородки. Призначили Меропонем, ціна одного флакона 500 грн. Допоможемо Вікторії, це ж недаремно її ім’я значить « Переможець». Тому разом до перемоги!!!!

Оновлено 03.06.16
Перед Пасхальними святами Вікторії привезли корсет для підтримки хребта. Через день вона намагалася сидіти 10 хв і з кожним днем добавляли по 5 хв. Спочатку в неї дуже крутилася голова та боліла спина, шия, ноги. Навіть могла сидіти годину. Та потім Вікторія відчула сильну біль і тому зараз поки що не надівають корсет. Зробили рентген, щоб подивитися, що трапилося. Та критичного нічого не трапилося, але корсет поки не надівають, для того щоб укріпити м’язи хребта, Віка кожного дня робить спеціальні вправи, лягає на живіт, підіймає голову, робить вправи руками та ногами. Щоб вона могла стати на коліна, а потім вже надівати корсет та починати сидіти. Також їй кожен день роблять масаж та займаються з нею фізкультурою.
А ще гарна новина, що Вікторію перевели в 6-й клас, хоча вона 8 місяців пробула в лікарні. Кожну суботу зменшують курс гормонів. Продовжують вводити 1 раз на місяць БІОВЕН МОНО, ЄНДОКСАН.

«Вікторія дуже смілива, вольова та дуже терпелива дівчинка, кожен день вона старається працювати руками та ногами. Дуже любить займатися орігамі, та всякі роботи з бісеру та плетіння з резинок. На цьому ми не зупинимося, та будемо працювати далі. Наша ціль – це стати на ноги та жити повноцінним життям. На реабілітацію ще потрібно багато часу, але ми надіємося і віримо. Дякую всім хто підтримує нас, молиться за нас, тяжко боротися з хворобою на одинці.» — говорить мама дівчинки.
Віка не тільки займається фізично, а ще й вчить уроки, математику, англійську. Плете бісером, резинками а зараз ще й освоює квілінг. Таке в неї бажання творити, вчитися а саме головне стати на СВОЇ НОГИ!!!!!

Оновлено 26.06.16
Віка така мила , світла та мужня дівчинка, яка майже рік веде «боротьбу» за здорове життя. Одне бажання, одна мрія… це стати на ноги. Вона вже багато чого досягла через множинні зусилля навіть на днях сама, коли мама вийшла з палати, сповзла так, щоб ногами відчути пол. Коли зайшла мама, вона сказала : « Я за 8 місяців хочу хоч трішки відчути як воно стояти» . Це не може не радувати,коли в неї є така спрага до життя. Динаміка в неї позитивна, і це радує і Віку і її маму і лікарів. Бо навіть в ОХМАТДИТі були здивовані ,що вона вижила. Адже при її хворобі, дуже мізерні шанси на життя. А вона з Божою допомогою ЗМОГЛА!!!!! Вона зараз сама повертається на боки, лягає на живіт, підіймає ноги, стає на «карачки». І займається кожного дня гімнастикою. І не лежить без діла, вчить уроки, плете таки шедеври з резинок, сама робить схеми.

Кожного місяця їй потрібно вливати Біовен Моно – 15 фл . В сумі це 17.250 грн. Це не підйомна сума для батьків. Тому навіть самий маленький вклад – допоможе наблизити Віку до іі МРІЇ. Обов’язково вказуйте цільову допомогу для Дьоми Вікторії. А сама Вікторія просила передати : « Величезне всім дякую, бажаю вам Здоров’я, Мира, і щоб не переставали боротися» Ось так. Дякуємо всім за вашу підтримку і допомогу.

Оновлено 29.07.16
Ця дівчинка не може залишити нікого байдужим. Адже при її хворобі зі 100 виживає 1%. З Божою допомогою, підтримкою рідних та всіх небайдужих людей ,її наполегливою працею та незламним характером вона живе і мріє бути перекладачем іноземних мов. Ось Віка вже сидить по 30 хвилин, встає ходити…
Дякуємо за допомогу, Біовен Моно 15 фл, вже куплені. Багато зусиль також доклали хрищений Сергій та хрищена Оксана, які зібрали кошти на 9 фл .ДЯКУЄМО!!!!
Хочемо подякувати також лікуючому лікарю зав. від Баєвській Ірині Олегівні та медичному персоналу за їхню турботу, професіоналізм та людські якості.
Це наша з вами перемога. ТВОРИМО ДОБРО РАЗОМ!!!!!

Оновлено 04.08.16
Зараз Вiка знаходиться в центрi «Вiдродження», до кiнця серпня. Потм знову повернеться до лікарні де і продовжить лікування Біовен Моно. Там вона проходить комплексні заняття, масажи, сподіваємося що вона повернеться в бадьорому настрої і з таким же незламним і потужним характером,зможе довше стояти і навіть ходити. Дякуємо за ваше співчуття і небайдужість. За те що приєднуєтеся в молитві, руками, серцем та матеріальною допомогою. За те, що разом робимо добру справу.

Оновлено 31.08.16
Немає меж радості Вікторії та її родині. Адже її нарешті відпускають додому на 1 місяць і це після 9 місяців перебування в лікарні, де вона кожного дня боролася за життя. А головне як ви бачите на фото Віка ходить самостійно, величезний результат дав центр «Відродження», де вона перебувала 3 неділі, їй там дуже сподобалося, бо цілий день мала заняття з різних направлень, не лінувалася робити гімнастику та їздити на велотренажері. Дякуємо за підтримку, за молитви за ваше щире та співчутливе серце.

МФ «ім. В. Нестерчука БФ»
ЄДРПОУ 38620912
МФО 300711
Приватбанк, Печерський філіал
р/р 26007052745689
Призначення платежу: Благодійна допомога на лікувальні процеси, ПІБ (якщо допомога на конкретну дитину) (Без ПДВ)
Картковий рахунок: 5169 3305 0853 1719 Під час поповнення рахунку та надання благодійної допомоги у Вас буде висвічуватися ім’я Литвинової Наталії — директора Фонду.

Оновлено 22.10.16
Зараз наша переможниця вдома. Тепер що місяця вона буде приїздити до лікарні ,де їй будуть вводити БІОВЕН МОНО 6 фл. (ЦІНА 6000 грн).
Так як в аналізах з’явився С — реактивний білок (в нормі він не повинен бути), говорить про те, що хвороба не хоче здаватися, тому знову призначили хіміопрепарат Єндоксан.
Почуває Вікторія себе добре. Займається вдома фізичними вправами, вчиться. Дуже любить англійську мову. Вчителі приходять вчити додому, дуже нею задоволені. 1,5 місяця будуть займатися у «Відродженні», адже їй стає набагато краще, як покращується настрій, так і фізично почуває себе набагато краще.
Ми дякуємо кожному хто підтримує Віку як фінансово, так і в молитві, чи добрим словом та наданні інформативної підтримки. Нам і надалі не обійтися без вас .Бо ще попереду ще тривале лікування та реабілітація. Кожного місяця потрібно 6000 грн на БІОВЕН МОНО.

Оновлено 26.01.17
Так щиро та радісно нам посміхається Віка Дьома. І вже не треба її про це просити. Зараз вона приїхала до лікарні, для ведення Біовен Моно, але вже без хіміопрепаратів. І це, дуже добре. Почуває себе, наша переможниця набагато краще. Стала більше рухатися, менше відчувати біль. Це все її щоденне фізичне тренування вдома, її сила волі та сильний характер…
Ще кожного дня промивка носа, без цього ніяк. Боляче, але терпить.
Дякуємо кожному хто допомагав і допомагає, щодня молиться за неї, без вас ця б посмішка не була б такою радісною і ми б не змогли досягти таких результатів.

Оновлено 25.02.17
Нещодавно Дьома Вікторія заново вчилася ходити, а вже зараз вона вивчає дві мови (англ. та нім.), навчається удома та отримує 10-11 балів. Щодня дівчина по 4 год займається фізичними вправами, потроху наростають м’язи. Незважаючи на свій вік Вікторія є справжнім прикладом мужності і наполегливості для усіх нас! Її внутрішня сила справді надихає на боротьбу з усіма труднощами.
Наразі у дівчинки хороші результати аналізів, вона отримує лише Біовен Моно та невеликі дози гормонів, лікар каже що Віка в ремісії. Потроху відновлюється імунітет. Залишається лише проблема з носом. У дівчинки повністю вигнила носова перегородка. Щоб не допустити розповсюдження цього негативного процесу, їй назначені постійні процедури промивання. Необхідне регулярне зволоження слизової оболонки.
Якщо Ви бажаєте підтримати Дьому Вікторію на шляху її реабілітації, перерахувати допомогу можна за реквізитами фонду, де вказати цільову допомогу на лікувальні процеси Дьоми Вікторії.

Оновлено 29.05.17
Колись Генрі Форд сказав:

«Я цього хочу. Значить це буде».

👍І сьогодні Вікторія Дьома, маленька дівчинка яка зіткнулася з великим випробуванням, так само впевненно йде до своєї перемоги💪. Ані місяці проведені у ліжку, ані біль під час довгої та важкої реабілітації не змогли зупинити її. Сьогодні вона, як і завжди, сповнена позитиву та планів.☀

Позаду вже 6 клас, який Віка закінчила на відмінно. Дівчина старанно навчається вдома і завжди дивує усіх оточуючих своєю силою волі. Маленька вивчає дві мови – англійську та німецьку, і мріє стати лікарем. Вона мріє стати тим, хто буде рятувати життя та допомагатиме іншим ставати на ноги🏥.

Віка щодня займається фізичними вправами, її останні результати аналізів мають хороші показники. Тому зараз дівчина залишається лише на невеликії дозі гормонів. Також їй вводять Біовен Моно, але вже 2 флакони замість 4.

🚨💊На сьогоднішній день Вікторії необхідний Метотріксат, його вартість складає 600 грн. Разом ми можемо допомогти. Тож якщо Ви можете підтримати дівчинку, просимо надсилати допомогу на рахунок:

5169 3305 1096 5012
МФ «ім. В. Нестерчука БФ»
ЄДРПОУ 38620912
МФО 300711
Приватбанк, Печерський філіал
р/р 26007052745689
Призначення платежу: Благодійна допомога на лікувальні процеси, ПІБ (Вікторія Дьома) (Без ПДВ) карточка на ім*я Литвинова Наталія Іванівна (директор фонда)


ФОТО